Löin kesällä jalkani johonkin ja yksi varpaankynsistäni lohkesi. Olen puolen vuoden ajan yrittänyt kotikutoisesti saada sitä hiottua ja parannettua, mutta muutosta ei tapahdu. Säästän teidät ikäviltä yksityiskohdilta ja totean vain, että kynsi ei ole vieläkään entisensä.
Kävin tapaamassa jalkahoitajaa, joka totesi, etten ole onnistunut parantamaan kynttäni. Se ei ollut uutinen. Mutta uutinen oli, ettei se saata koskaan palautuakaan ennalleen. Tässä vaiheessa alkoi nyppiä.
Ties kuinka monta kertaa olen kuullut sanat "ai sulla on diabetes" lääkärin tai hoitajan suusta. Se on kätevä tekosyy kaikkeen parantumattomaan, tai vaivaan, jota ei voi muuten selittää. "Sulla on vähän ientulehdusta. Ai mutta sähän ootkin diabeetikko." "Tuo hyttysenpurema on tulehtunut, eikä meinaa parantua. No mutta sullahan onkin diabetes."
Vähän sama kuin veisit naisena auton korjaamolle. Kuulet, mitä on korjattu, mutta jos kysyt jotain, sinua katsotaan pitkään ja puhutaan alentuvaan sävyyn. "Sä oot nainen, et sä näistä mitään ymmärrä." Vaikken ymmärtäisikään, se on minun autoni, ja minä maksan sen remontit. Omistajana minulla on täysi oikeus lypsää tietoa niin pitkään, että ymmärrän, mitä omaisuudelleni on tehty, tai mitä sille pitäisi tehdä.
Joskus jopa tuntuu, että lääkärit skippaavat testejä diabeteksen takia. Jälleen kerran - en tiedä eroa normaali-Elinan ja diabeetikko-Elinan kohtelussa, mutta tuntuu olevan helppoa sysätä asioita parantumattoman sairauden piikkiin. Ehkä en osaa vaatia tarpeeksi, koska en ymmärrä biologiaa tarpeeksi.
Lähtökohtaisesti en hyväksy sitä, että kehoni parantuisi hitaammin kuin muiden. Lähtökohtaisesti siis oletan ja tavoittelen parantuvani normaalivauhtia. En suostu uskomaan, että joku asia tapahtuu "just 'cause". Syyn löytää aina jostain - jos ei lääketiede auta, niin psykologia sitten.
Ei sillä, että jatkuvasti juoksisin lekurissa erinäisten vaivojen takia. Ja voihan olla, että vaikka olisin "normaali", kynteni ei välttämättä parantuisi. Mutta toivoisin, että en enää kuulisi hyväksyvää äännähdystä sairauden mainitessani.
Oma ajatusmallini on, että ihminen paranee, kun päättää parantua. Ja niin päätän jatkossakin tehdä.
Monday, December 9, 2013
Wednesday, December 4, 2013
Valehtelin
Valehtelen aika usein itselleni kuvittelemalla elämääni normaaliksi. Ajattelemalla, että epäsäännöllinen elämänrytmi on ihan OK esim. viikonloppuisin tai lomalla. Että voin tehdä ihan kaikkea samaa mitä muutkin - valvoa myöhään, syödä milloin sattuu ja mitä sattuu, ottaa pari kaljaa ja viiniä illassa. Ei siinä mitään, vähän ehkä nukuttaa seuraavana päivänä, mutta niinhän kaikkia muitakin.
Paskapuhetta.
Toki en tiedä, millainen olo normaalisti on darrassa. En ryypännyt alle 9-vuotiaana, kun minulla ei vielä ollut sairauttani, joten en osaa sanoa. Monesti kuulee puhuttavan väsymyksestä, pelkotiloista, huonosta olosta, jne. dagen efterinä. Kuulee myös puhuttavan siitä, että vanhemmiten darrat kestävät useita päiviä.
Mitä darra tai paha olo oikeastaan on? Se on elimistön tapa kertoa, että olet tehnyt jotain, mihin elimistösi ei ole tottunut. Se taistelee väliaikaista outoa tilaa vastaan, ja vie puhdin pois päiväksi tai pariksi. Elimistö yrittää siis sanoa, ettei näin kannattaisi tehdä. Ja teemme silti.
Kuten sanoin, en tiedä, onko darrani normaalia pahempi, vai oletanko vain niin. Minulle darrainen olo tulee jo pelkästä epäsäännöllisestä elämänrytmistä - verensokeria on vaikea hallita, kun ei noudata peruspäivärytmiä, johon lääkitys on optimoitu. Sokeri huitelee välillä 15:ssä ja välillä 3:ssa (normaaliarvo on 4-6 mmol/l). Väsyttää, oksettaa, janottaa - kaikki tämä koskematta viinaan edeltävänä päivänä. Eli oletan, koska darra ja epäsäännöllisyys usein linkkautuvat toisiinsa, että darrani on normi-ihmisen darra x2.
Ja miksikö avaudun tästä? Olen teekkariaikoina ja sen jälkeenkin ottanut keittoa ja simaa muiden kanssa, välillä liikaakin. Ajatellut, että olen nuori ja voittamaton, eikä "näin vähästä nyt mitään voi käydä". Että tämä on vain yksi vaihe elämässä ja on ihan OK kokea se muiden kanssa. En haluaisi enää elää niin. Mutta siitä "minästä" irti laskeminen tuntuu olevan hankalaa.
Kun on kerran profiloitunut tietynlaiseksi, kanssaihmisten on vaikea hyväksyä, että yhtäkkiä muuttuisi päinvastaiseksi. Kysytään asioita kuten "eikö seura kelpaa", "oletko raskaana", "onko kaikki ok". Toki on hyvä huomata, että jonkun käytös muuttuu radikaalisti, sehän voisi olla oire jostain vakavasta. Mutta tässä on kyse siitä, etten enää halua riskeerata tulevaisuuttani entisen minäni takia.
Valehtelin ihan pikkuisen, kun kirjoitin profiilitekstin blogiini. "Ei lisäsairauksia". Käytännössä ei toki olekaan. Teoriassa on kyllä. Ja se pelottaa aivan saatanasti.
Diabeteksen hoitoon kuuluvat mm. säännölliset silmänpohjakuvaukset ja virtsan valkuaisainepitoisuuden seuraaminen. Näillä pyritään huomaamaan ja ehkäisemään yleisiä lisäsairauksia: retinopatiaa (http://www.diabetes.fi/diabetestietoa/tyyppi_1/lisasairaudet/silmat) ja nefropatiaa (http://www.diabetes.fi/diabetestietoa/tyyppi_1/lisasairaudet/munuaiset). Sairauksia on muitakin, mutta nämä kaksi ovat itseäni "lähimpänä". En heittele tähän todennäköisyyksiä saada ko. sairaudet, mutta totean, että mitä huonommin saa pidettyä sokerit aisoissa sitä todennäköisemmin hankkii nämä itselleen.
Taannoin, vuoteen 2005 asti, kävin diabeteskontrolleissa Mikkelissä. Vuoden 2003 tai 2004 kontrollissa virtsanäytteeni valkuaisarvo oli kohonnut yli normaalin. Lääkäri epäili, että minulle on kehittymässä nefropatia, diabeteksen aiheuttama munuaissairaus. Verenpaineeni oli kuitenkin vielä normaali, joten mihinkään suurempiin toimenpiteisiin ei ryhdytty. Minun piti vain pitää huolta itsestäni paremmin ja toivoa, että tilanne paranee, tai ei ainakaan pahene.
Olin tuolloin alle kaksikymppinen. Kuvitelkaa, miltä sen ikäisestä nuoresta naisesta tuntuu kuulla, että tärkeä sisäelin on pettämässä. Ja minkä takia? Minun itseni takia. Olin pitkän aikaa täysin varma, että kuolen tähän sairauteen. Siis ennemmin kuin myöhemmin. Teini-iässä tuntui mahdottomalta hallita sokeriarvoja kunnolla. Ja sitä se vähän onkin - hormonit vaikuttavat sokeritasapainoon niin paljon. Muutettuani Lappeenrantaan 2005, munuaiskokeiden arvot ovat olleet kunnossa. En tiedä, johtuiko parissa testissä näkynyt poikkeama tuolloin uudesta mittaustavasta, vai ovatko munuaiseni vahingossa parantuneet. Tiedä häntä, mutta olen helpottunut aina, kun kuulen koetuloksen olevan normaali.
Vuosi sitten kesällä silmänpohjistani otettiin kontrollikuvat. Samana syksynä lääkärini kertoi kuvista tulokset. Silmänpohjissani näkyi hyvin pieniä, diabeteksen aiheuttamia verisuonimuutoksia (retinopatia). Säikähdin helvetisti. Ei kukaan halua kuulla, että oma näkökyky on vaarassa heikentyä, vaikka tietää riskin olevan olemassa. Ei varsinkaan, kun ajattelin, että voisin tyytyä ihan vain odottelemaan, milloin munuaiset ovat taas vaarassa. Koska millä todennäköisyydellä voi tulla kaksi lisäsairautta samalle ihmiselle?
Tänä kesänä kuvat otettiin uudestaan, ja lääkäri tiesi kertoa, että muutokset ovat pysyneet ennallaan. Eivät siis ole ainakaan pahentuneet. Huh. En ollut aiheuttanut itselleni pahempaa tilaa vuoden aikana.
Eli: jos päässäni onkin naksahtanut ja en enää halua elää samaa holtitonta elämää kuin ennen, se johtuu siitä, että pelkään tappavani itseni pikkuhiljaa sillä elämäntyylillä. Samaa tekevät mielestäni kaikki muutkin, jotka eivät pidä huolta itsestään. Diabeetikolle kaikki riskit vain kertaantuvat siksi, että verensokerimme säätely on ulkoistettu mittauslaitteille ja piikeille.
Edelleen sorrun ajoittain siihen elämään, josta muut eivät ole myöskään päässeet irti. En edes usko, että kaikki tosissaan haluavat siitä pois. Minä haluaisin. Alkoholi ei toki ole ainoa asia, jossa kurinpito olisi minulle tarpeen, ruokavaliossa riittää myös sanomista. Mutta pahe kerrallaan :)
Paskapuhetta.
Toki en tiedä, millainen olo normaalisti on darrassa. En ryypännyt alle 9-vuotiaana, kun minulla ei vielä ollut sairauttani, joten en osaa sanoa. Monesti kuulee puhuttavan väsymyksestä, pelkotiloista, huonosta olosta, jne. dagen efterinä. Kuulee myös puhuttavan siitä, että vanhemmiten darrat kestävät useita päiviä.
Mitä darra tai paha olo oikeastaan on? Se on elimistön tapa kertoa, että olet tehnyt jotain, mihin elimistösi ei ole tottunut. Se taistelee väliaikaista outoa tilaa vastaan, ja vie puhdin pois päiväksi tai pariksi. Elimistö yrittää siis sanoa, ettei näin kannattaisi tehdä. Ja teemme silti.
Kuten sanoin, en tiedä, onko darrani normaalia pahempi, vai oletanko vain niin. Minulle darrainen olo tulee jo pelkästä epäsäännöllisestä elämänrytmistä - verensokeria on vaikea hallita, kun ei noudata peruspäivärytmiä, johon lääkitys on optimoitu. Sokeri huitelee välillä 15:ssä ja välillä 3:ssa (normaaliarvo on 4-6 mmol/l). Väsyttää, oksettaa, janottaa - kaikki tämä koskematta viinaan edeltävänä päivänä. Eli oletan, koska darra ja epäsäännöllisyys usein linkkautuvat toisiinsa, että darrani on normi-ihmisen darra x2.
Ja miksikö avaudun tästä? Olen teekkariaikoina ja sen jälkeenkin ottanut keittoa ja simaa muiden kanssa, välillä liikaakin. Ajatellut, että olen nuori ja voittamaton, eikä "näin vähästä nyt mitään voi käydä". Että tämä on vain yksi vaihe elämässä ja on ihan OK kokea se muiden kanssa. En haluaisi enää elää niin. Mutta siitä "minästä" irti laskeminen tuntuu olevan hankalaa.
Kun on kerran profiloitunut tietynlaiseksi, kanssaihmisten on vaikea hyväksyä, että yhtäkkiä muuttuisi päinvastaiseksi. Kysytään asioita kuten "eikö seura kelpaa", "oletko raskaana", "onko kaikki ok". Toki on hyvä huomata, että jonkun käytös muuttuu radikaalisti, sehän voisi olla oire jostain vakavasta. Mutta tässä on kyse siitä, etten enää halua riskeerata tulevaisuuttani entisen minäni takia.
Valehtelin ihan pikkuisen, kun kirjoitin profiilitekstin blogiini. "Ei lisäsairauksia". Käytännössä ei toki olekaan. Teoriassa on kyllä. Ja se pelottaa aivan saatanasti.
Diabeteksen hoitoon kuuluvat mm. säännölliset silmänpohjakuvaukset ja virtsan valkuaisainepitoisuuden seuraaminen. Näillä pyritään huomaamaan ja ehkäisemään yleisiä lisäsairauksia: retinopatiaa (http://www.diabetes.fi/diabetestietoa/tyyppi_1/lisasairaudet/silmat) ja nefropatiaa (http://www.diabetes.fi/diabetestietoa/tyyppi_1/lisasairaudet/munuaiset). Sairauksia on muitakin, mutta nämä kaksi ovat itseäni "lähimpänä". En heittele tähän todennäköisyyksiä saada ko. sairaudet, mutta totean, että mitä huonommin saa pidettyä sokerit aisoissa sitä todennäköisemmin hankkii nämä itselleen.
Taannoin, vuoteen 2005 asti, kävin diabeteskontrolleissa Mikkelissä. Vuoden 2003 tai 2004 kontrollissa virtsanäytteeni valkuaisarvo oli kohonnut yli normaalin. Lääkäri epäili, että minulle on kehittymässä nefropatia, diabeteksen aiheuttama munuaissairaus. Verenpaineeni oli kuitenkin vielä normaali, joten mihinkään suurempiin toimenpiteisiin ei ryhdytty. Minun piti vain pitää huolta itsestäni paremmin ja toivoa, että tilanne paranee, tai ei ainakaan pahene.
Olin tuolloin alle kaksikymppinen. Kuvitelkaa, miltä sen ikäisestä nuoresta naisesta tuntuu kuulla, että tärkeä sisäelin on pettämässä. Ja minkä takia? Minun itseni takia. Olin pitkän aikaa täysin varma, että kuolen tähän sairauteen. Siis ennemmin kuin myöhemmin. Teini-iässä tuntui mahdottomalta hallita sokeriarvoja kunnolla. Ja sitä se vähän onkin - hormonit vaikuttavat sokeritasapainoon niin paljon. Muutettuani Lappeenrantaan 2005, munuaiskokeiden arvot ovat olleet kunnossa. En tiedä, johtuiko parissa testissä näkynyt poikkeama tuolloin uudesta mittaustavasta, vai ovatko munuaiseni vahingossa parantuneet. Tiedä häntä, mutta olen helpottunut aina, kun kuulen koetuloksen olevan normaali.
Vuosi sitten kesällä silmänpohjistani otettiin kontrollikuvat. Samana syksynä lääkärini kertoi kuvista tulokset. Silmänpohjissani näkyi hyvin pieniä, diabeteksen aiheuttamia verisuonimuutoksia (retinopatia). Säikähdin helvetisti. Ei kukaan halua kuulla, että oma näkökyky on vaarassa heikentyä, vaikka tietää riskin olevan olemassa. Ei varsinkaan, kun ajattelin, että voisin tyytyä ihan vain odottelemaan, milloin munuaiset ovat taas vaarassa. Koska millä todennäköisyydellä voi tulla kaksi lisäsairautta samalle ihmiselle?
Tänä kesänä kuvat otettiin uudestaan, ja lääkäri tiesi kertoa, että muutokset ovat pysyneet ennallaan. Eivät siis ole ainakaan pahentuneet. Huh. En ollut aiheuttanut itselleni pahempaa tilaa vuoden aikana.
Eli: jos päässäni onkin naksahtanut ja en enää halua elää samaa holtitonta elämää kuin ennen, se johtuu siitä, että pelkään tappavani itseni pikkuhiljaa sillä elämäntyylillä. Samaa tekevät mielestäni kaikki muutkin, jotka eivät pidä huolta itsestään. Diabeetikolle kaikki riskit vain kertaantuvat siksi, että verensokerimme säätely on ulkoistettu mittauslaitteille ja piikeille.
Edelleen sorrun ajoittain siihen elämään, josta muut eivät ole myöskään päässeet irti. En edes usko, että kaikki tosissaan haluavat siitä pois. Minä haluaisin. Alkoholi ei toki ole ainoa asia, jossa kurinpito olisi minulle tarpeen, ruokavaliossa riittää myös sanomista. Mutta pahe kerrallaan :)
Monday, December 2, 2013
Sosiaalinen voimavara #DOC
"Onko susta kivaa löytää Twitteristä muita diabeetikkoja ja verkostoitua niiden kanssa?"
Eräs ystäväni kysyi näin vuosi tai pari sitten. En osannut vastata silloin. En ollut etsinyt muita diabeetikkoja, saati sitten verkottunut heidän kanssaan. Ajattelin, että riittää tuntea pari muuta, joiden kanssa voin jakaa asioita satunnaisesti.
14.11. on maailman diabetespäivä (http://www.idf.org/worlddiabetesday). Tänä vuonna osallistuin päivän Twitter-keskusteluun parin tunnin ajan. Pari tuntia riitti avaamaan silmäni, kyseenalaistamaan omaa toimintaani ja karistamaan yksinäisyyden ja epätoivon tunteita. Tunteita, joita en oikeastaan tunnistanut itsestäni, mutta joista luopuminen sai aikaan iloa, helpotusta, ja ihanan voimantunteen. Yhtäkkiä maailmassa oli ihmisiä, jotka ymmärsivät, miltä minusta tuntuu! En ollut edes tajunnut, kuinka harvinaista tämä on.
Keskustelun aiheina olivat mm. burnout-tunteet päivittäisessä sairauden hallinnassa, hoidon apuvälineet ja niiden tärkeys, sekä hoidon taso diabeetikkojen kotimaissa. Uskomukseni ja tietoni siitä, että hoitomuotoja ja -tapoja on yhtä monia kuin on diabeetikkojakin, vahvistui. Vaikka olen tiennyt, että Suomessa diabeteshoito on ykkösluokkaa, vahvistui uskoni asioiden hyvyyteen entisestään. Opin parissa tunnissa itsestäni ja sairauden hoidosta enemmän kuin olen oppinut itsekseni pohtimalla parissa vuodessa.
Kaikista tärkein oppini oli kuitenkin #DOC, Diabetes Online Community. Joukko ihmisiä, jotka elävät diabeteksen kanssa päivittäin, ja jotka jakavat kokemuksiaan keskustelemalla internetin ihmeellisessä maailmassa. Löysin uusia seurattavia, jotka jakavat hyödyllisiä vinkkejä, linkkejä, ja kirjoittavat elämästään blogia. Voin olla apuna heille, ja he voivat olla apuna minulle, kun kaipaan tukea tai neuvoja sairauteni kanssa.
Aiemmin juttelin vain lääkärilleni ja hoitajalleni, joita näen 3-6 kk välein ja joille juttelen vain tärkeimmistä asioista, koska poliklinikalla aika on rajallinen. Ei pidä käsittää väärin, heistä oli ja on edelleen suuren suuri apu, josta olen kovin kiitollinen joka päivä. Mutta onpa aivan julmetun mahtavaa pystyä keskustelemaan sellaisten kanssa, jotka ihan aidosti tietävät, mitä käyn läpi :)
Eräs ystäväni kysyi näin vuosi tai pari sitten. En osannut vastata silloin. En ollut etsinyt muita diabeetikkoja, saati sitten verkottunut heidän kanssaan. Ajattelin, että riittää tuntea pari muuta, joiden kanssa voin jakaa asioita satunnaisesti.
14.11. on maailman diabetespäivä (http://www.idf.org/worlddiabetesday). Tänä vuonna osallistuin päivän Twitter-keskusteluun parin tunnin ajan. Pari tuntia riitti avaamaan silmäni, kyseenalaistamaan omaa toimintaani ja karistamaan yksinäisyyden ja epätoivon tunteita. Tunteita, joita en oikeastaan tunnistanut itsestäni, mutta joista luopuminen sai aikaan iloa, helpotusta, ja ihanan voimantunteen. Yhtäkkiä maailmassa oli ihmisiä, jotka ymmärsivät, miltä minusta tuntuu! En ollut edes tajunnut, kuinka harvinaista tämä on.
Keskustelun aiheina olivat mm. burnout-tunteet päivittäisessä sairauden hallinnassa, hoidon apuvälineet ja niiden tärkeys, sekä hoidon taso diabeetikkojen kotimaissa. Uskomukseni ja tietoni siitä, että hoitomuotoja ja -tapoja on yhtä monia kuin on diabeetikkojakin, vahvistui. Vaikka olen tiennyt, että Suomessa diabeteshoito on ykkösluokkaa, vahvistui uskoni asioiden hyvyyteen entisestään. Opin parissa tunnissa itsestäni ja sairauden hoidosta enemmän kuin olen oppinut itsekseni pohtimalla parissa vuodessa.
Kaikista tärkein oppini oli kuitenkin #DOC, Diabetes Online Community. Joukko ihmisiä, jotka elävät diabeteksen kanssa päivittäin, ja jotka jakavat kokemuksiaan keskustelemalla internetin ihmeellisessä maailmassa. Löysin uusia seurattavia, jotka jakavat hyödyllisiä vinkkejä, linkkejä, ja kirjoittavat elämästään blogia. Voin olla apuna heille, ja he voivat olla apuna minulle, kun kaipaan tukea tai neuvoja sairauteni kanssa.
Aiemmin juttelin vain lääkärilleni ja hoitajalleni, joita näen 3-6 kk välein ja joille juttelen vain tärkeimmistä asioista, koska poliklinikalla aika on rajallinen. Ei pidä käsittää väärin, heistä oli ja on edelleen suuren suuri apu, josta olen kovin kiitollinen joka päivä. Mutta onpa aivan julmetun mahtavaa pystyä keskustelemaan sellaisten kanssa, jotka ihan aidosti tietävät, mitä käyn läpi :)
Kuka olen ja miksi kirjoitan
Hei, olen Elina. Olen diabeetikko. Tyyppi 1, todettiin vuonna 1995. Elän monipistoshoidolla ja toistaiseksi olen välttynyt lisäsairauksilta.
Usein unohdan, kuinka vakavaa "tautia" joka päivä sairastan. Lyhyesti sanottuna: huono hoitotasapaino kehittää lisäsairauksia ja lopulta johtaa ennenaikaiseen kuolemaan. Olen tavallaan hyväksynyt asian. Tavallaan haluan taistella perkeleesti, ettei minulle kävisi niin. Ja useimmiten jaksan taistellakin.
Vaikka olen sairastanut diabetesta liki 20 vuotta, minun lisäkseni läheiseni tuntuvat unohtavan terveydentilani. Perhe, ystävät, työkaverit. "Ota karkkia! Ota pullaa!" sanovat. "En ota, koska en jaksa ottaa taas lääkettä" vastaan usein. Joskus sanon myös leikilläni "en mä voi syödä sokeria, kun mulla on diabetes". Totta toinen puoli.
On vaikeaa muistaa sairautta, jota kukaan ei oikeastaan näe. Elän normaalia elämää, mitä nyt pistän itseäni neulalla ennen jokaista ateriaa. Mutta se lienee helppo sivuuttaa, kun ei ymmärrä elämää pistoksen takana.
Miten voisi ymmärtääkään, kun ei sitä itse koe. Ja suoraan sanottuna minä en jaksa sitä selittää.
Joskus minulta kysytään asioista, jotka minulle ovat itsestäänselvyyksiä. Saatan vastata niihin tylysti - se ei tarkoita sitä, etten arvostaisi kysymyksiä ja mielenkiintoa sairauttani kohtaan. Useimmiten vain hämmästyn, että tämä suomalaisten kansansairaus on edelleen niin huonosti tunnettu.
Joten: koska en näistä asioista muuten ääneen puhu, haluan koota niitä tänne muiden diabeetikkojen ja läheisteni nähtäville. Haluan kertoa autenttisesti, mitä eläminen diabeteksen kanssa oikeastaan on, ja mitä tunteita se aiheuttaa. Toivottavasti näistä on jotain iloa teille muillekin, ja toivottavasti voin auttaa muita diabeetikkoja jaksamaan pitkän iän tavoittelussa.
@yummumcharlie Twitterissä antoi minulle inspiraation kirjoitukseen, hänen ajatuksensa menevät yksiin omieni kanssa. Joten kurkatkaa myös (enkunkielinen blogi):
http://mummacharlie.wordpress.com/
Usein unohdan, kuinka vakavaa "tautia" joka päivä sairastan. Lyhyesti sanottuna: huono hoitotasapaino kehittää lisäsairauksia ja lopulta johtaa ennenaikaiseen kuolemaan. Olen tavallaan hyväksynyt asian. Tavallaan haluan taistella perkeleesti, ettei minulle kävisi niin. Ja useimmiten jaksan taistellakin.
Vaikka olen sairastanut diabetesta liki 20 vuotta, minun lisäkseni läheiseni tuntuvat unohtavan terveydentilani. Perhe, ystävät, työkaverit. "Ota karkkia! Ota pullaa!" sanovat. "En ota, koska en jaksa ottaa taas lääkettä" vastaan usein. Joskus sanon myös leikilläni "en mä voi syödä sokeria, kun mulla on diabetes". Totta toinen puoli.
On vaikeaa muistaa sairautta, jota kukaan ei oikeastaan näe. Elän normaalia elämää, mitä nyt pistän itseäni neulalla ennen jokaista ateriaa. Mutta se lienee helppo sivuuttaa, kun ei ymmärrä elämää pistoksen takana.
Miten voisi ymmärtääkään, kun ei sitä itse koe. Ja suoraan sanottuna minä en jaksa sitä selittää.
Joskus minulta kysytään asioista, jotka minulle ovat itsestäänselvyyksiä. Saatan vastata niihin tylysti - se ei tarkoita sitä, etten arvostaisi kysymyksiä ja mielenkiintoa sairauttani kohtaan. Useimmiten vain hämmästyn, että tämä suomalaisten kansansairaus on edelleen niin huonosti tunnettu.
Joten: koska en näistä asioista muuten ääneen puhu, haluan koota niitä tänne muiden diabeetikkojen ja läheisteni nähtäville. Haluan kertoa autenttisesti, mitä eläminen diabeteksen kanssa oikeastaan on, ja mitä tunteita se aiheuttaa. Toivottavasti näistä on jotain iloa teille muillekin, ja toivottavasti voin auttaa muita diabeetikkoja jaksamaan pitkän iän tavoittelussa.
@yummumcharlie Twitterissä antoi minulle inspiraation kirjoitukseen, hänen ajatuksensa menevät yksiin omieni kanssa. Joten kurkatkaa myös (enkunkielinen blogi):
http://mummacharlie.wordpress.com/
Subscribe to:
Posts (Atom)